Про важное
Сегодня день редких заболеваний. Символичная дата, символичный праздник, только ребёнок очень реальный, живой и настоящий. И мне не верится, что редкий. Потому что я знаю много детей с такими заболеваниями. Они носят в себе сломанный ген. И эта встроенная поломка не даёт права на детство. Да она ни на что права не даёт.
.
.
.
Так почему же сегодняшний день для меня праздник? Да потому что есть ряд орфанных заболеваний, лечить которые можно, а если не лечить, то приравнять жизнь к нормальной(это в нашем случае). Вспомните нашумевшие истории о Диме Тишунине @savedima2020 или Артёме @help_artem_pronin_new . Эти дети дали нам надежду, что и их заболеваете можно лечить.
.
.
.
А есть дети, тоже редкие, тоже любимые. И им тоже можно помочь. Операциями. Сейчас я говорю о детях, нуждающихся в трансплантации органов. Чья жизнь до пересадки и после неё-это две разных жизни. И в этом праве на жизнь таких детей ограничивают. Для начала сняли приоритет с детей, тем самым отодвинув всех детей, нуждающихся в донорском органе в самый конец очереди. И дети стали бесконечно долго ждать. На диализе(если речь идёт о пересадке почки).Диализе, который губителен для малышей, но который продолжает жизнь взрослым.
.
.
.
Потом родителей лишили альтернативы и выбора: врача, методики, оставив на вооружении во многом устаревшие методы.
.
.
.
И теперь: мы и вовсе не знаем, а как же распределяются Органы и почему одни медицинские учреждения их получают больше, а другие не получают совсем. И невозможно узнать, а сколько ещё жить на диализе и как бы на нем дотянуть...
.
.
.
Я верю в мою аудиторию. Я знаю, что все вы думающие, и понимающие. Я не раз видела, что вы можете поддержать, что вы можете построить мост от проблемы к ее решению. По этому я очень вас прошу подписать петицию, в которой говорится о создании специального реестра распределения органов от посмертных доноров.
.
.
.
Прошу сегодня подарить «редким» возможность стать ОБЫЧНЫМИ. Петиция в шапке профиля.
.
.
Мое сердечное СПАСИБО #нефротическийсиндром #мынесдаемся #этотольконачалопути #победим #всеполучится #годовасик #малыш #склероз #почки #ОлесяШколяренко #суперМама #мамаНиндзя #цель #здоровье #любить #верить #покажитенас #япомогаюОлесе #атипичный #гемолитикоуремическийсиндром #синдром #агус #гусята #назадпутинет #ОКБ1
https://www.change.org/p/%D0%B7%D0%B0-%D1%87%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C-%D0%B8-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B7%D1%80%D0%B0%D1%87%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C-%D0%B2-%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%BD%D1%81%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D1%81%D0%BE%D0%B7%D0%B4%D0%B0%D0%B9%D1%82%D0%B5-%D1%82%D1%80%D0%B0%D0%BD%D1%81%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%80%D0%B5%D0%B5%D1%81%D1%82%D1%80/exp/cl_/cl_sharecopy_20423944_ru-RU/v1/583120751?utm_content=cl_sharecopy_20423944_ru-RU%3Av1&recruiter=583120751&recruited_by_id=8fdc26c4-f004-45fe-9c93-628602e52cf1&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_term=beac418ea332450b87ade4447e8f767d&share_bandit_exp=initial-20423944-ru-RU&share_bandit_var=v2
